一張漸凍癥確診單 讓57歲女高管陷入絕望
| 新江南網(wǎng)歡迎你/dasenanqing.com/新江南網(wǎng)榮譽出品 |
對57歲的劉女士而言，退休后的生活本該是悠閑愜意的，然而，一張確診單卻打破了美好的一切。
“從天上掉到地下的這種感覺，誰懂？”西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心的病房里，劉女士坐在輪椅上望著窗外，輕輕地嘆了一口氣。
以為是頸椎病保守治療了多年
不想患的是漸凍癥
劉女士退休前是杭州一家互聯(lián)網(wǎng)公司的高管，幾年前，她偶然會覺得手麻，以為是頸椎病導(dǎo)致的，保守治療了幾年。
然而這些年下來，癥狀并沒有緩解，還出現(xiàn)了手臂無力、抬不起來的狀況，2023年臨近年底時，她的癥狀突然加重，經(jīng)常走著走著就莫名摔跤、崴腳。
考慮到病情日益嚴(yán)重，劉女士終于鼓起勇氣接受了醫(yī)生做頸椎手術(shù)的建議。
可好景不長，在家休養(yǎng)三個月后，她又摔跤了，而且時不時腿軟，經(jīng)常平地上絆倒。
她再次到醫(yī)院就診，接診的醫(yī)生讓她做了肌電圖檢查，結(jié)果顯示廣泛神經(jīng)源性損害表現(xiàn)，懷疑是漸凍癥。
第一次聽到“漸凍癥”三個字的時候，劉女士蒙了，大腦一片空白。她抱著希望，輾轉(zhuǎn)多家大醫(yī)院復(fù)查，然而，確診單打破了最后的僥幸。
在朋友推薦下，劉女士來到了杭州市一醫(yī)院城北院區(qū)。“這里有專門的運動神經(jīng)元病診療中心，很多病友從全國各地趕來看病，我還算幸運，在家門口就能看�！�
確診后，劉女士查詢了很多關(guān)于漸凍癥的資料，但了解得越多，她的心情就越低落，一度被焦慮情緒困擾，態(tài)度非常消極。
來到運動神經(jīng)元病診療中心后，劉女士遇到了來自全國各地的病友：“那些比我更難的人都還在努力堅持，我為什么要輕言放棄呢？”
更讓她感動的是來自醫(yī)護人員的鼓勵和關(guān)懷。運動神經(jīng)元病診療中心執(zhí)行主任、神經(jīng)內(nèi)科副主任張灝開朗熱忱，每天查房或是路過，都會跟劉女士打招呼，詢問她的近況；護士細(xì)心周到，有時發(fā)現(xiàn)劉女士心情不好，都會特地坐下來陪她聊天，為她紓解情緒。
目前，劉女士正在接受規(guī)范化的癥狀管理支持治療。
“對于我們這樣的病人來說，有時候情緒價值比治療手段更重要，如果沒有來到這里，我可能不會有堅持下去的勇氣和希望。”劉女士說。
提供全鏈條醫(yī)療服務(wù)
最大程度延緩疾病進(jìn)展
漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，是一種會逐漸奪走患者行動能力的神經(jīng)退行性疾病�；疾『�，身體會像被“凍住”一樣慢慢失去力量，從無法說話、吞咽到不能自主呼吸，最終導(dǎo)致死亡。數(shù)據(jù)顯示，我國每年新增患者約2.3萬人，未經(jīng)治療的患者平均生存期僅有3到5年。
更令人揪心的是，超過90%的漸凍癥患者“病因不明”，至今還沒完全弄清楚它的發(fā)病機制。這種未知帶來了雙重難題：既沒法提前預(yù)防，早期診斷也非常困難。
為更好地幫助漸凍癥患者減輕痛苦，2024年8月9日，西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心正式啟用，如一道破冰之光，照亮了漸凍癥患者的希望。中心聚焦?jié)u凍癥診療的難點和痛點，聯(lián)合西湖大學(xué)、中國科學(xué)院、清華大學(xué)及蔡磊團隊，組建跨機構(gòu)科研聯(lián)盟，圍繞漸凍癥的評估、診斷、治療、藥物研發(fā)等核心環(huán)節(jié)，推動基礎(chǔ)研究成果向臨床治療的快速轉(zhuǎn)化。
“一年來，醫(yī)院堅持以更大力度搭建高質(zhì)量平臺、集聚高水平人才、加快成果轉(zhuǎn)化，中心建設(shè)取得了一定進(jìn)展�！蔽骱髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院城北院區(qū)楊高怡院長說。中心構(gòu)建了多層級、多學(xué)科的綜合診療體系，根據(jù)患者疾病嚴(yán)重程度，實行輕癥、亞重癥、重癥分區(qū)域管理，為漸凍癥患者提供一站式、全方位、個性化的診療方案。2025年4月，“罕見病學(xué)-運動神經(jīng)元�。u凍癥）”學(xué)科獲批杭州市醫(yī)學(xué)重點學(xué)科，標(biāo)志著中心正式躋身市級臨床醫(yī)學(xué)高地。2025年6月，治療SOD1基因突變漸凍癥的創(chuàng)新藥物托夫生注射液在中心成功落地應(yīng)用，是國內(nèi)首批使用該針劑的醫(yī)院之一，為國內(nèi)SOD1-ALS患者打開了一扇新的生命之窗。
醫(yī)院還建設(shè)了浙江省首個運動神經(jīng)元病康復(fù)診療中心，將運動治療（PT）、作業(yè)治療（OT）、言語吞咽治療（ST）、中醫(yī)傳統(tǒng)療法及健康宣教等模塊整合于同一療愈空間，為運動神經(jīng)元�。u凍癥）患者提供全周期、全維度的康復(fù)守護。配置了浙江省醫(yī)療機構(gòu)首臺神經(jīng)絲輕鏈蛋白（NFL）檢測設(shè)備，實現(xiàn)病情進(jìn)展量化評估精準(zhǔn)度提升；自主研發(fā)的漸凍癥特醫(yī)食品“漸食一號”，兼具增肌與神經(jīng)營養(yǎng)雙重功能，現(xiàn)已完成臨床驗證并投入使用。
從基礎(chǔ)研究到臨床應(yīng)用，從精準(zhǔn)檢測到個性化治療，杭州市一醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心用一年時間為3000多名漸凍癥患者提供了診療服務(wù)。接下來，醫(yī)院還將繼續(xù)圍繞漸凍癥的臨床診治、創(chuàng)新研發(fā)、技術(shù)轉(zhuǎn)化和產(chǎn)學(xué)研用合作，整合更多資源、推進(jìn)更多對接、落地更多項目，打造高標(biāo)準(zhǔn)、高質(zhì)量、高效率的漸凍癥（ALS）臨床創(chuàng)新研究中心，推動更多前沿技術(shù)與療法更快地惠及廣大漸凍癥患者。
| 新江南網(wǎng)歡迎你/dasenanqing.com/新江南網(wǎng)榮譽出品 |
聲明：
本文僅代表作者個人觀點，與新江南網(wǎng)無關(guān)。其原創(chuàng)性以及文中陳述文字和內(nèi)容未經(jīng)本站證實，對本文以及其中全部或者部分內(nèi)容、文字的真實性、完整性、及時性本站不作任何保證或承諾，請讀者僅作參考，并請自行核實相關(guān)內(nèi)容，新江南網(wǎng)號系信息發(fā)布平臺，新江南網(wǎng)僅提供信息存儲空間服務(wù)。如有侵權(quán)請出示權(quán)屬憑證聯(lián)系管理員（yin040310@sina.com）刪除！
閱讀推薦
新聞爆料
